Mit Befremden stellen Elternselbsthilfegruppen und Kinder- und Jugendärzte fest, dass der Entwurf der Regierungsfraktionen zur Gesundheitsreform zwei Millionen chronisch kranke und behinderte Kinder und Jugendliche nicht berücksichtigt. „So fallen auch in Zukunft junge Patienten mit Erreichen des 18. Lebensjahres in ein Betreuungsloch. Kinder- und Jugendärzte dürfen sie dann nicht mehr versorgen, Erwachsenenmedizinern fehlt die notwendige Ausbildung“, so Hermine Nock, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Herzkranke Kinder, auf dem gemeinsamen Workshop von Kindernetzwerk und Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) am 28.09.2006 in Berlin. Dieses Problem ließe sich im Rahmen der von der Politik gewollten neuen Modelle der Integrierten Versorgung ändern. Bisher haben jedoch nur einzelne Krankenkassen solche Modelle für junge chronisch kranke und behinderte Patienten umgesetzt. „Die Versorgung der Patienten hängt damit von Wohnort und Kassenzugehörigkeit ab“, kritisiert Dr. med. Wolfram Hartmann, Präsident des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzte. „Diese Form der Zwei-Klassenmedizin können wir nicht hinnehmen“.
Kindernetzwerk und BVKJ fordern deshalb den Gesetzgeber auf, im Rahmen der bevorstehenden Gesundheitsreform die Krankenkassen zu verpflichten, bedarfsgerechte Versorgungsmodelle für alle betroffenen Kinder und Jugendlichen zu schaffen.
Weiter stellen sie fest, dass Deutschland immer noch nicht die Vorgaben der UN-Kinderrechtskonvention einhält. Diese schreibt den Anspruch auf eine bestmögliche gesundheitliche Versorgung fest. Dennoch müssen Eltern chronisch kranker Kinder und Jugendlicher inzwischen um die allernotwendigsten Heil- und Hilfsmittel - wie z. B. Prothesen - kämpfen. Dieser unhaltbare Zustand kann nur durch eine Erhöhung der mageren Budgets von Kinder- und Jugendärzten, die viele chronisch kranke Patienten versorgen, beseitigt werden.