In Deutschland kommen jährlich rund 6.000 Kinder mit angeborenem Herzfehler auf die Welt. Herzdefekte gehören damit zu den häufigsten angeborenen Fehlbildungen überhaupt. Für die Familie ist die Diagnose Herzfehler immer ein Schock: „Alles was mit den Herzen zu tun hat, hat eine etwas mystische Bedeutung“, erklärt Dr. Karl-Robert Schirmer, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Niedergelassener Kinderkardiologen in Hamburg. „Das relativiert sich, wenn die Eltern über die entsprechende Erkrankung unterrichtet sind und man sagen kann, das entdeckte Löchlein wird sich innerhalb der nächsten sechs Monate selbst schließen“, erklärt der Herzspezialist.
„Loch im Herzen“ wächst meist von alleine zu
Bei einem derart komplizierten Organ wie dem Herzen sind viele Missbildungen möglich: Die Deutsche Herzstiftung nennt 19 unterschiedliche angeborene Herzfehler. Das Spektrum reicht von Löchern in den Wänden der Haupt- und Vorkammern über fehlende oder fehlerhafte Klappen bis zu schwersten Missbildungen wie dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom, bei dem die eine Herzhälfte komplett fehlt. Der mit einem Anteil von 31% häufigste Fehler ist der Ventrikelseptumdefekt - ein Loch zwischen den beiden großen Herzkammern. „Es ist aber ganz selten, dass dieses Loch nicht von alleine zu wächst“, so Dr. Karl-Robert Schirmer.
Herzzentrum sollte auf kleine Herzpatienten spezialisiert sein
Angeborene Herzfehler verteilen sich zu je einem Drittel auf die Kategorien "Leicht", "Mittelschwer" und "Schwer". Leichte Herzfehler können medikamentös oder mit einer Katheterintervention behandelt werden. Bei einem mittelschweren Herzfehler - etwa einer Öffnung zwischen den Vorhöfen - reicht in der Regel eine einzige Operation aus. Solche Kinder haben eine normale Lebensqualität und eine normale Lebensprognose. Wenn operiert werden muss, sollten Eltern mit Bedacht ein kompetentes Herz-Zentrum auswählen. Ein wichtiges Kriterium bei der Auswahl der Klinik ist die Routine,d.h., ob Anästhesie und Intensivstation auf säuglingsgroße Herzpatienten spezialisiert sind.
Zweite Meinung einholen
Bei schweren Herzfehlern und Unsicherheiten in der Diagnose und über die richtige Behandlung sollten Eltern nach Ansicht von Hermine Nock, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Herzkranke Kinder (BVHK) in Aachen, eine zweite Meinung einholen: „Lassen Sie sich die Unterlagen aushändigen. Sie haben ein Recht darauf.“
Der medizinische Fortschritt bei der Behandlung angeborener Herzfehler stellt Ärzte und Patienten aber auch vor neue Probleme: Vor 20 Jahren sind nach Angaben des BVHK 85% der herzkranken Kinder gestorben. Heute erreichen 85% das Erwachsenalter. Sie begegneten, nachdem sie sich mit 18 Jahren von ihrem Kinder- und Jugendarzt verabschiedet haben, Ärzten, die keine Erfahrung mit derartigen Patienten haben, so Hermine Nock: „Viele Kardiologen kennen sich mit erworbenen Herzfehlern aus, aber nicht mit 20-Jährigen, deren Herz dreimal operiert wurde und vernarbtes Gewebe hat.“
Weitere Informationen
Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK)
Kasinostraße 84
52066 Aachen
Tel.: 0241/91 23 32
Internet: www.bvhk.de