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Offener Rücken – Gute Lebensqualität trotz starker Beeinträchtigung

Kinder mit so genannten offenem Rücken sind häufig auf den Rollstuhl angewiesen. Diese und andere Beeinträchtigungen müssen jedoch nicht zwangsläufig mit einer schlechteren Lebensqualität zusammenhängen, wie eine Studie der Universitäten Essen und Innsbruck zeigt...

Eine aktuelle Studie der Universitäten Essen und Innsbruck zeigt, dass Kinder mit offenem Rücken, die teilweise mit weitreichenden, körperlichen Einschrän-kungen, wie z.B. Lähmungen, zurecht-kommen müssen, nicht zwangsläufig eine schlechtere Lebensqualität haben müssen als Kinder ohne Behinderung. Für die Studie wurden von 155 Familien, in denen ein Kind mit offenem Rücken lebt, mit Hilfe von Fragebögen interviewt. Kinder ab acht Jahren (bis 19 Jahre) gaben darin Auskunft über ihre subjektiv wahrgenommene körperliche und seelische Gesundheit (körperliches und psychisches Wohlbefinden, Selbstwert, Familie, Freunde Funktionsfähigkeit in Alltag/Schule), die durch Angaben ihrer Eltern ergänzt wurden. Bei Kindern zwischen zwei und sieben Jahren beantworteten die Eltern stellvertretend für das Kind die Fragen. Die Ergebnisse verglichen die Forscher um Dr. Körner mit ca. 1.500 „normalen“ Kindern. Laut der Studie gab es zwischen den Teilnehmern und den anderen Kindern keine großen Unterschiede.

Ein offener Rücken ist eine Fehlbildung des Rückens. Die Weichen dafür werden schon zwischen dem 22. und 28. Tag der Embryonalentwicklung gelegt, wenn sich das Neuralrohr, die Vorstufe des Rückgrats, bildet. Durch eine Störung kann sich das Neuralrohr nicht vollständig schließen, so dass das Kind bei der Geburt im Rückgrat ein „Loch“ hat, durch das Rückenmark und Nervenstränge austreten können. In der Fachsprache spricht man von Spina bifida (d.h. gespaltenes Rückgrat, „Wirbelspalt“ oder „Spaltwirbel“). Ein offener Rücken tritt in Mitteleuropa etwa bei einem von 1.000 Kindern auf. Mädchen sind etwas häufiger betroffen als Jungen.

Die Folgen dieser Fehlbildung können sehr unterschiedlich sein und hängen davon ab, an welcher Stelle das Rückenmark offen liegt und wie viel nach außen tritt. Besteht nur eine Öffnung, ohne dass Rückenmark austritt, können Kinder völlig beschwerdefrei sein. Sind Rückenmark und Nerven betroffen, können Lähmungserscheinungen die Folge sein. Wenn sich die Fehlbildung z.B. am unteren Rücken befindet, kann das Kind auf den Rollstuhl angewiesen sein und auch die Blasen- und Darmfunktion können beeinträchtigt sein.

Die genauen Ursachen dieser Fehlbildung sind noch nicht erforscht, doch gehen amerikanische Studien davon aus, dass etwa 70% der Fälle mit offenem Rücken durch eine ausreichend Folsäuregabe, Vitamin B9, mindestens ein Monat vor Schwangerschaftsbeginn verhindert werden könnten.

TV-Tipp: Service-Zeit Familie Extra: Julian soll leben.
WDR Fernsehen, Mittwoch, 27.12.2006, 18.20 – 18.50 Uhr