Die Ehefrau des Bundespräsidenten, Eva Luise Köhler, will eine Lobby für Menschen mit seltenen chronischen Krankheiten schaffen. Sie übernahm offiziell die Schirmherrschaft über die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse), einem jungen Zusammenschluss von Selbsthilfegruppen. Frau Köhler will in Zukunft in der Öffentlichkeit auf die besonderen Probleme der Patienten aufmerksam machen und Sponsoren für die Selbsthilfe-Arbeit gewinnen
Als selten werden Krankheiten definiert, die nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betreffen. In Deutschland sind das rund 4.000 bis 5.000 Erkrankungen, rund vier Millionen Menschen sind davon betroffen. Die Leiden, beispielsweise Kleinwuchs oder die Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose, werden häufig durch Gen-Defekte ausgelöst. Sie sind nicht heilbar und beeinträchtigen das Leben der Patienten und ihrer Familien erheblich.
Ausbau des Informationsangebots im Internet
Viele chronisch Kranke haben bis zur endgültigen Diagnose eine lange Ärzte-Odyssee hinter sich. Oft sei es Zufall oder Glück, einen Spezialisten für die Behandlung zu finden. Zu den ersten Achse-Projekten gehört darum der Ausbau der Informationsstelle im Internet (www.achse-online.de). „Damit sollen Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen vermieden werden“, ergänzt die Schirmherrin.